Evb

Passend tot reumatoïde artritis te bestrijden

Door het dragen van een speciaal ontworpen pak, een arts ervaart uit de eerste hand de stijfheid en ongemak van reumatoïde artritis - en begint aan zijn eigen vader RA pijn te begrijpen.

Max Hamburger was 13 toen zijn vader kon niet meer vangst met hem spelen.

"Hij kon niet gooi me een bal, kon niet vangen van een bal, kon niet gaan bowlen met mij," zegt hij over de tijd toen zijn vader ontwikkelde reumatoïde artritis. "Op dat moment was er weinig dat gedaan kan worden, en dus zijn gewrichten waren zeer zwaar beschadigd. Ik keek hem weg sterven te vroeg. "

Het zien van de strijd van zijn vader met RA had waarschijnlijk een "enorme invloed" op de beslissing van Hamburger's om dokter te worden, zegt hij. En als een manier om beter te begrijpen wat zijn vader ging door - en wat zijn RA-patiënten ervaren nu - Hamburger, een reumatoloog in Long Island, NY, overeengekomen om te proberen op een pak ontworpen om de ervaring van het leven na te bootsen met RA voor Everyday Health Stephanie Sy.

Begrijpen reumatoïde artritis

Volgens de Amerikaanse Centers for Disease Control en Prevention, ongeveer 1,5 miljoen Europeanen leven met RA, een auto-immuunziekte die pijn, stijfheid, zwelling, en het verlies van de gewrichtsfunctie veroorzaakt.

"Reumatoïde artritis is een van de meest voorkomende vormen van inflammatoire artritis," zegt Dr Hamburger. "Job Het immuunsysteem is om ons te beschermen tegen de ziekte, maar bij RA het immuunsysteem wordt bedrogen op een bepaalde manier te laten denken dat een deel van ons er niet zou moeten zijn."

De piek leeftijd waarop voor RA is eind jaren dertig tot begin veertig, maar tieners kan het zich ontwikkelen, ook. Hamburger's vader was 40. "Ik heb gezien dat mensen beginnen met hun eerste episode in hun jaren negentig," zegt hij. "Het heeft geen leeftijd respecteren."

Er is geen behandeling voor RA, dus behandelingen richten zich op het beheren van pijn en ontsteking, het minimaliseren van gewrichtsschade, en het vertragen van de progressie van de ziekte. Medicijnen gebruikt voor de behandeling van RA omvatten antireumatische medicijnen (DMARD's), zoals methotrexaat en sulfasalazine; biologics zoals Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), en Remicade (infliximab), corticosteroïden, en anti-inflammatoire non-steroïde geneesmiddelen (NSAID's ) zoals aspirine en naproxen.

De RA experience

De "RA Experience Suit" wordt gedragen met handschoenen die pols en individuele beweging van de vingers, laarzen die de enkel gewrichten verstijven, en een kraag die de nek beweging beperkt te beperken. Het eendelig kledingstuk is bedoeld om de simulatie van de stijfheid, verlies van mobiliteit, en vermoeidheid gemeen met deze aandoening, en werd ontwikkeld door een Duits echtpaar, RA patiënt Dr Gabriele Brieden en reumatoloog dr. Matthias Oraschel-Brieden.

Dr Brieden zei dat het idee voor het pak kwam nadat zij en haar man besefte dat professionals in de gezondheidszorg en anderen waren zich niet bewust van de vele dagelijkse uitdagingen van RA patiënten, volgens een persbericht.

Na slechts een paar minuten in het pak, is Hamburger de ademhaling moeizaam. "Dit is vermoeiend," zegt hij. "Het ongemak in mijn schouders, ellebogen, knieën en... [in] de kant, ik heb geen flexibiliteit. Er is geen deel van mij dat niet ongemakkelijk voelen, behalve de bovenkant van mijn hoofd. "

Hakken en stijve benen, Hamburger vindt de eenvoudigste activiteiten, zoals wandelen de korte afstand van zijn vergaderzaal aan zijn bureau, te typen op een toetsenbord van de computer maken van een telefoontje, of zelfs zitten, is moeilijker. "Mijn pas is een derde van wat het zou moeten zijn. Ik kan niet mijn armen te bewegen als ze normaal doen - [ze] geplakt als dit, dus het is ongelooflijk beperken ".

Mensen met RA moeten werken drie keer moeilijker om hun gewrichten te bewegen dan mensen zonder de aandoening, Hamburger notities. "Toch is de ziekte schade van hun spieren, ze eindigen met spieren die niet goed zijn en gewrichten die een hoge weerstand tegen beweging te hebben."

"[Het pak] wordt verondersteld om je het gevoel alsof je een patiënt," aldus Hamburger. "Het doet zeer goed werk."

Reumatoïde artritis: Perspectief van een patiënt

Bess Schear weet alles over de beperkende aspecten van reumatoïde artritis. Net 24 en pas getrouwd op het moment van haar 1983 de diagnose, Schear nam danslessen en hoop om dans te leren toen ze begon te ervaren pijn in haar rechter schouder.

"Alle van een plotselinge, begon ik de pijn in mijn vinger voelen - in mijn duim, dan is mijn pink. Mijn rechterhand was veel meer dan mijn linker beïnvloed, "zegt ze. "Ik begon om pijn te lijden, ernstige pijn."

Reumatoïde artritis heeft de neiging om te draaien in gezinnen en Schear's zus was al gediagnosticeerd met de stoornis, zegt ze: "Dit was niet een complete shock."

Nu 51 jaar oud, Schear zegt RA heeft een grote impact op haar leven gehad. "Ik ben een kok," zegt ze, "maar ik kan niet oplopen - Ik heb op een krukje aan mijn sojasaus en mijn sesamolie komen te staan. Ik kan niet naar mijn wok, kan ik niet naar beneden om mijn sauteuses. "Naast het veroorzaken van knie-en rugpijn, heeft de ziekte aangetast haar voeten. "Ik herinner me dat het kopen van nieuwe schoenen die voelde geweldig in de winkel - soft - en dan gewoon proberen te lopen de laan om wat spullen te kopen. De pijn was ik in, ik kon het niet geloven. "

Toen ze voor het eerst werd gediagnosticeerd, Schear zegt, zou een tool als de RA pak geholpen hebben haar artsen begrijpen wat ze door zou gaan. "Vroeg op met de artsen zag ik, ze waren als, 'Neem dit med, en je gaat allemaal goed.' Een pak als dit kan echt de simulatie van de pijn en stijfheid en het lijden dat een RA patiënt gaat door. Het kan eigenlijk niet eens een arts specifiek hoe het is om te leven met een ziekte zoals RA te vertellen, maar het kan hun empathie te verhogen. "

Een betere toekomst voor RA-patiënten

Hamburger zegt dat sinds het begin van zijn opleiding, nieuwere, betere behandelingsmogelijkheden hebben het leven makkelijker voor patiënten met reumatoïde artritis gemaakt.

"Toen ik in 1976 begon, wat we konden bieden aan patiënten was bitter weinig," merkt hij op. "Dat is enorm veranderd. Toen ik zitten met een patiënt met RA - vooral als ik ze vroeg genoeg - ik ben terecht optimistisch. Als die patiënt en ik werk coöperatief samen, hun visie is heel, heel goed deze dagen. En het zal beter worden met de nieuwere geneesmiddelen die komen. "

Schear, die veel RA medicijnen geprobeerd voor het vinden van een die werkte voor haar, het daarmee eens. Nu, zegt ze, "ik kan mijn sokken op, ik kan uitstappen een sofa door mijzelf, en die kleine overwinningen zijn zo geweldig."

"Er is altijd een klein deel van mij dat zegt: 'Goh, ik zou willen dat we dit gedaan hebben voor mijn vader,'", zegt Hamburger. "Maar we begonnen een fonds op naam van mijn ouders met de Arthritis Foundation, en ik probeer om zijn geheugen dicht te houden terwijl ik doe wat ik doe."

Het dragen van het pak, zegt hij, heeft alleen maar versterkt dat besluiten tot RA patiënten te helpen. "Het gaat om mijn perspectief te veranderen op alles wat ik doe."

Denk je dat het dragen van een pak ontworpen om de ervaring van het hebben van een medische aandoening kan helpen artsen meer empathisch te geven? wat denk je dat je dokter kon leren door te 'lopen in je schoenen "? laat het ons weten in de commentaren.